Časť tretia – regres, relaps

Ďalší zlom nastal, keď mi po 14 dňoch, nevedno prečo vysadili lieky, ktoré mi zachránili život. Začal som sa zlepšovať, maminka ma začala znovu učiť papať lyžičkou. Ešte len v takom polo sede, ale hlavne že som to neodmietal. Takže mi vysadili lieky aj keď nemuseli a ako píšu lekári z Prahy, ktorí liečili pár pacientov s mojou diagnózou, obyčajne sa môj liek podáva 21-28 dní, prípadne sa čaká na výsledky z likvoru (cca 17-23dní). Moje výsledky ešte nemali, rodičia o tom nevedeli a navyše už v krvi po prijatí som mal HSV protilátky hraničné!!! Statočne som bojoval aj bez najdôležitejšieho lieku aj keď s ďalšími pre mňa v danom stave takmer zbytočnými. Keď prišli výsledky z likvoru (po 22 dňoch) a potvrdila sa moja diagnóza, znovu som dostal naspäť liek, ale to už vírus znovu šarapatil v mojej hlávke, keďže ešte nebol utlmený a v tele ostáva na celý život, bez potrebného lieku sa znovu začal rozťahovať po mojej hlavičke. Ďalší deň som sa poriadne zhoršil – nastal regres, relaps. Znovu CT, MRI , ktoré to potvrdili, odber likvoru a ďalšie vyšetrenia. Nasledovalo zavedenie PEG-u, hadičky do bruška. Chceli mi urobiť aj tracheostómiu, aj keď som stále bez problémov dýchal sám. Našťastie to rodičia odmietli a aj lekár im potom povedal, že si nemyslí, že to potrebujem.

Po mojom zhoršení začali lekári „riešiť“ moju autoimunitu. Nezdalo sa im, že som sa zhoršil. Prehovárali rodičov na ďalší odber likvoru na autoimunitné protilátky, ktorý sa nakoniec uskutočnil až po výsledkoch z druhého odberu a potvrdení diagnózy. Výsledky z Prahy potvrdili prítomnosť NMDA –r protilátok.

Nastúpila cytostatická liečba (chemoterapia) cyklofosfamidom plus liečba glukokortikoidmi. Najskôr mala trvať 1x za mesiac a po treťej dávke mal byť kontrolný odber. Nakoniec rozhodoli, že to absolvujem 6x.. Nemocnicu som opúšťal po takmer 2 mesiacoch a prvej chemoške len ako ležiaci pacient s PEG-om, takmer bez pohybu. Medzi 3 a 4 dávkou, po podávaní cerebrolýzinu už nastúpili ozajstné epi záchvaty, ktorých sa nemôžeme napriek veľkej snahe všetkých zbaviť.

Nasledovali chemoterapie, kontrolný odber likvoru v Prahe. Našťastie prišli negatívne výsledky a ukončenie chemoterapií.

Následne som absolvoval prvý dvojtýždňový rehabilitačný pobyt v Renona rehabilitation, kde naučili rodičov čo a ako majú so mnou cvičiť, pretože ADELI sme pre autoimunitu nemohli absolvovať a „Vojtovka“ ma síce nakopla, ale len na cca 2 mesiace.


V ďalšom roku nasledovali rehabilitačné pobyty znovu Renona, Centrum Liberta, Kováčová  a potom konečne ADELI, kde boli jednoznačne najlepšie výsledky.