Hendi 9 - december 2022
Posledný pobyt v tomto roku patril k tým najťažším pobytom. Kubko mal už nastavenú pôvodnú dávku liekov ale zrazu bol veľmi unavený, spavý. Bolo ťažké ho udržať v stave aby nezaspal aby spolupracoval. Dokázal zaspať aj počas cvičenia čo je pre neho neobvyklé, bol vždy čulý a mal skôr problém zo zaspávaním. Prebral sa až na konci pobytu posledné 2 dni. Boli sme radi, že sme ukončili pobyt.
Hendi 8 - október 2022
V októbri bolo veľmi dobré počasie dalo sa prechádzať vonku čo Kubko vyhovovalo. Problém bol že Kubík mál zvýšené dávku liekov lebo sa mu zhoršili záchvaty ale začal veľmi padať a bol veľmi apatický no cvičením sa to trochu upravilo. Pobyt sme absolvovali s tetou Moňou. Po príchode domov sme musli ale dávku vrátil na pôvodnú nakoľko Jakubka to úplne odrovnalo nebol schopný fungovať ako predtým.
Kyslíková komora august 2022
Počas celého augusta sme mali požičanú kyslíkovú komoru spolu s kamoškou Julkou. Veľmi nám to pomohlo na záchvaty. Hodinku sme dýchali kyslík. Kubka zabaviť hodinku 20 minút bola riadna fuška. Pozerali sme autíčka, pesničky Mira Jaroša, lízali lízatko, prekladali malé hračky, pozerali knižky raz sa nám podarilo aj zaspať. Záchvaty boli miernejšie. Jediný problém, ktorý bol, že leto bolo veľmi teplé a v komore bolo horúco snažili sme sa chodiť skoro ráno a pomáhal nám aj vejárik.
Hendi 7 - jún 2022
V júni sme sa už tešili na cvičenie keďže sme v marci neodcvičili. Počas tohto pobytu sme vyskúšali aj rehabilitáciu v bazéne Kubíkovi sa veľmi páčilo. Počas pobytu bolo veľmi teplo, chodili sme sa prechádzať do parku aby sme sa skryli pred slnkom lebo Kubko bol veľmi mrzutý z toho tepla a nechcel sa hrať vnútri chcel byť len vonku.
Hendi 6 - marec 2022 - korona
Nastúpili sme na pobyt, vrámci korona opatrení boli sme zdraví všetko OK z našej strany ale v Hendi centre začali vypadávať fyzioterapeuti aj náš ochorel už druhý deň a tak sme vydržali cvičiť len do konca týždňa zariadenie zavreli. My sme našťastie neochoreli.
Hendi 5 - december 2021
Tento pobyt sme zvládli celkom fajn znovu bola s nami Natálka keďže sa učila dištančne. Vyskúšali sme aj kyslíkovu komoru, ktorá nám dosť pomohla na záchvaty.
Hendi 4 - október 2021
Po zistení osteoporózy nám upravili cvičenie nesmie Kubík robiť všetky cvičenia aby sa mu niečo zase nezlomilo. Počas tohto pobytu nás sále trápili záchvaty. Druhý týždeň Kubík vo štvrtok večer ani nezaspal do rána prezáchvatoval a v piatok už cvičil len hodinku a zaspal musel si oddýchnuť zmohli ho záchvaty. Tento pobyt bola s nami starká.
Pobyt v nemocnici apríl 2021
V piatok sme prišli z pobytu z Hendi centra, všetko bolo tak ako vždy bol som unavený ale tešil som sa, že som doma. V sobotu ako obvykle som išiel okolo 10 doobeda na prechádzku a keď som sa z nej vrátil tak som sa šiel napapať. Mamina ma posadila so stoličky ale dostal som veľký záchvat, čo však nebolo nič nezvyčajné mávam ich často. Tento sa však líšil tým, že keď som sa prebral neustále som plakal až som od plaču zaspal. Keď som sa zobudil tak som zase plakal hneď sme vedeli že s Jakubom nie je niečo v poriadku, mala som podozrenie na nôžku ale ani vo sne by ma nenapadlo že je zlomená. Bola korona tak sa nedalo len tak ísť na pohotovosť som volala a povedali mi že takéto deti majú kŕče tak tu bude asi to. Ani druhý deň to neprechádzalo a už aj záchvaty sa veľmi zhoršovali. Hneď v pondelok sme išli k obvodnej lekárke, ani tam sme nič nezistili. Záchvaty sa zo dna na deň zhoršovali bolesti neprestávali, plač bol stále. Vo štvrtok už vystúpila aj teplota nôžka boli nasadené antibiotiká. Keďže záchvaty boli neúnosné náš neurológ rozhodol o hospitalizácii v pondelok. Keď sme tam prišli tak nás dali do izby s ďalšími dvoma deťmi. Ja som spávala na zemi na rozkladacej posteli. Veľmi som ich prosila aby nám pomohli, že Jakubko .má bolesti že ho bolí nôžka tak asi večer okolo 17.00 prišiel ortopéd sa na nás pozrieť a poslali nás na rentgen a somo nôžky začo som im bola veľmi vďačná. Hneď po rentgene sme zistili, že Kubík má už týžden zlomenú nôžku preto má tie bolesti. Bola nám zistená osteoporóza. Dali nás sádru aspoň sa mu trochu uľavilo keďže pri každom záchvate mal nesmierne bolesti, ani si nechcem predstaviť ako ho to bolelo keď mu vyplo nôžky pri záchvate. V nemocnici sme zostali aj celú Veľkú noc si 2 týždne na nastavovaní liečby no to bol len začiatok nepodarilo sa nastaviť liečbu nezostali sme pri tých liekoch museli sme ich vymeniť. Sádru sme mali do mája tak ani sme neabsolvovali pobyt v lete lebo Kubík musel pomaly rehabilitovať a záchvaty sa stále nepodarilo kompenzoval a celé leto sme menili liečbu.
Hendi 3 - marec 2021
Pobyt prebehol bez závažnejších komplikácii, cvičil som veľa som sa prechádzal tešil som sa z autíčok. Keďže bola ešte korona a deti sa učili dištančne tak bola som mnou aj Natálka čomu som sa veľmi tešil. Dvojtýždňový pobyt som zvládol no netušili sme ešte čo nás čaká po návrate domov.
Predvianočný pobyt č.2 v HENDI centre v Piešťanoch
Od 07.-18.12.2020 sme nastúpili na 2 pobyt v tomto zariadení. No toto bol omnoho ťažší pobyt ako ten predtým. Jakubkovi prestali sedieť lieky na epilepsiu tak v septembri sme ich začali vysadzovať a v októbri sme nasadili nové, ale tieto bohužiaľ nesadli a Kubkovi sa zväčšil počet záchvatov. Lekár okamžite rozhodol o ich vysadení ale asi to bolo rýchlo na Kubka tak sme mali zlý víkend a ostal ležať, stále ho šklbalo tak sme to museli robiť pomaličky a postupne. Týždeň pred nástupom sme vôbec nevedeli, či nastúpime na rehabilitáciu ale nakoniec sme to vyskúšali či ho to znovu nenakopne. Začali sme pomaly ale pobyt bol ťažší ako iné. Kubkovi bolo aj zle od žalúdka nakoniec sme museli nasadiť Helicid, ale ten nakoniec zabral a ukľudnil nám žalúdok. Nakoniec v druhej polovici rehabillitácie sa Kubík už našatartoval a pomaly sa dostával do formy. Ukončili sme rehabilitáciu aj napriek pandemickým opatreniam. V zariadení nás otestovali, boli sme negatívny. Do 12.15 sme cvičili a potom sme sa napapali a trochu oddýchli a chodili na prechádzky Kubko bol vo svojom živle všade bolo plno áut tak sa veľmi tešil.
Nový kočík od Ottobock
Keďže sme neabsolvovali marcový pobyt pretože začala corona kríza a rehabilitačné zariadenia boli zavreté, tak sa nám uvolnili peniažky a kúpili sme Kubíkovi kočík. Ten čo máme nám už je malý a nárok na nový máme až po 7 rokoch tak museli by sme čakať ešte 3 roky. Rozhodovali sme sa medzi kočíkom a vozíkom ale nakoniec sme ešte kúpili kočík lebo má väčšie kolieska ako vozík.
Prvý pobyt v novom HENDI centre v Piešťanoch
Od 05.10.2020 do 16.10 2020 sme absolvovali pobyt v novootvorenom zariadení Hendi. Je to oveľa menšie zariadenie, ako Adedli, ale cítili sme sa tam veľmi dobre. Cvičili sme opäť s naším obľúbeným fyzioterapeutom Andrejom a babami Alex a Mišou. Kubko sa na začiatku bál nového prostredia, ľudí s rúškom aj si poplakal ale na druhý deň už zistil, že je to cvičenie na aké bol zvyknutý, tak sa začal tešiť a pobyt prebehol bez komplikácii. Andrej ho chválil bol usmiaty aj sa snažil rozprávať.
Júnový rehabilitačný pobyt v ADELI
od 22.6.2020 - 4.7.2020 som po COVID prestávke absolvoval ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI Medical centre v Piešťanoch. Cvičil som s obľúbenou zostavou - fyzioterapeutmi Andrejom, Lenkou a Leou. Kubík zvládol pobyt v pohode. Na koniec pobytu sme zistili, že corona kríza spôsobila aj v tomto zariadení problémy a náš fyzioterapeut odchádza zo zariadenia.
Zrušený pobyt v marci 2020 pre pandémiu COVID-u
v marci 2020 od 9.3.2020 - 21.3.2020 som mal absolvovať ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI Medical centre. Ale pre rozbiehajúcu sa pandémiu COVIDU-u som nemohol začať ďalšiu rehabilitáciu
Predvianočný rehabilitačný pobyt
od 2.12.2019 - 14.12.2019 som absolvoval už 16 rehabilitačný pobyt v ADELI Medical centre. Síce v strede pobytu, cez víkend som bol trochu chorý, ale do pondelka som a preliečil. Teraz so mnou bola teta Moňa prvý týždeň a potom ju striedal oco. Potešil ma aj Mikuláš v Adeli.
Vyšetrenie sluchu v BA
26.11.2019 som absolvoval špeciálne vyšetrenie sluchu v Bratislave na Kramároch. Potvrdilo sa čo rodičia tušili, počujem zvuky, ale môj chorý mozog to nevie správne spracovať. Aj keď po poslednej narkóze v lete asi lepšie reagujem na veľmi hlasné zvuky - až sa bojím.
Nedokončený pobyt
a už som sa tomu nevyhol, pobyt od 30.9.2019 - 12.10.2019 som nedokončil pre chorobu. Dostal som teploty a zvracal som, takže som musel skončiť druhý týždeň v utorok 8.10 a domov som prišiel v stredu a ešte vyše týždňa som sa liečil. tentokrát som cvičil s Tiborom a Jankou. Ďakujeme ujovi Erikovi za ubytovanie.
Nový rehabilitačný pobyt v ADELI centre
pred prázdninami som stihol ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI Medical centre od 10.6.2019 - 22.6.2019. Znovu som cvičil s Andrejom, Lenkou a Leou, pomasírovala ma znovu Radka. Býval som u uja Erika na chate, za čo mu ďakujem. Boli ma pozrieť aj Natálka s Ivkou. Tešili sme sa spolu.
Andel Elite Dental Center
Koncom mája som absolvoval prehliadku v tomto súkromnom zubnom centre v Hlohovci. Pozreli sa mi na zúbky, ktoré sa mi strašne rýchlo rozpadávajú. Cez prázdniny by som mal absolvovať zákrok v celkovej anestéze.
13 rehabilitačný pobyt v ADELI centre
Ďalší rehabilitačný pobyt Jakubko mohol znovu absolvovať len vďaka Vašej pomoci. Tento krát to bolo od 11.3.2019 - 23.3.2019 a znovu v ANDREJOVEJ skupine s Lenkou, Leou a masérkou Radkou. Veľmi som sa tešil a páčilo sa mi.
Predvianočný pobyt v ADELI centre
Od 3.12.2018 - 15.12.2018 Kubko vďaka Vašej pomoci cez 2% z dane mohol znovu absolvovať ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI centre. teraz sa Kubko konečne "dočkal" ANDREJOVEJ skupiny. Síce už bez Slávice, ktorá ma chodila pozerať, ale aj s Lenkou a Leou sa mi páčilo. Teším sa na ďalší pobyt a Andrej s babami tiež.
Cykolovozík od X-Rover-u
Koncom leta som si vyskúšal obe verzie cyklovozíkov (Benecykl, X-rover) Prvý nám predviedol predajca, x-rover sme boli vyskúšať vo Zvolene u rodiny p. Gašpara. Po oboznámení sme sa rozhodli objednať X-rover, vyzerá prepracovanejšie, ale tiež má nedostatky ako chýbajúce polohovanie opierky chrbta a chýbajúce odpruženie (že na to dotyčné firmy ešte neprišli??? )
Ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI Medical Centre
Jakubko absolvoval od 4.6.2018 - 16.6.2018, samozrejme vďaka Vašej pomoci cez 2% z dane. Kubko teraz cvičil s Tiborom, Rominou a Jankou. Predposledný deň už mal obrovskú krízu, ale posledný deň ešte zvládol. Boli ho pozrieť aj Natálka s Ivkou a tiež Majo a teta Marika. Samozrejme ma taká veľká návšteva potešila.
Benaudira - sluchový tréning
Jakubko absolvoval vstupný diagnostický test a následne mu bolo zaslané zvukové CD, ktoré každý deň počúva rôzne zvuky a špeciálnu hudbu - sluchový tréning na zlepšenie centrálneho sluchového spracovania.
Jubilejný 10 pobyt v ADELI
som absolvoval od 5.3.2018 - 17.3.2018 aj vďaka projektu Nadácie ADELI - Podaná ruka II a aj vašej pomoci cez 2% z dane. Tentokrát s Rominou a Jankou a striedali sa pri aj Ondrej, Peťo a Matúš. Pokračovať by som mal znovu v júni.
Rehabilitačný pobyt v ADELI
Od 13.11.2017 - 25.11.2017 Jakubko znova absolvoval rehabilitačný pobyt v ADELI Medical Centre v Pieštanoch. Opäť sa nám podarilo cvičiť s Romanom, tentokrát už síce bez Dominiky, ale stále s Rominou a už aj s Jankou. Ak sa podarí, v marci by sme mali byť znova spolu v ďalšom rehabilitačnom kole.
Dr Augustínová - 2 liečba
Od 2.9.2017 - 16.9.2017 mohol Kubko vďaka Vašej pomoci cez 2% absolvovať už druhú špeciálnu liečbu v Egypte u pani doktorky Augustínovej. Špeciálna holistická liečba pomocou opichovania rôznych častí tela pomáha Jakubkovi hlavne so zlepšením epileptických záchvatov a uvolnením šliach. Samozrejme by ma rada videla aj budúci rok na ďalšej liečbe.
Rehabilitačný pobyt č.8 v ADELI
Od 12.6.2017 - 24.6.2017 som vďaka Vašej pomoci cez 2% mohol absolvovať ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI centre. Znovu som cvičil s Romanom, Dominikou, Rominou a Annou a chválili ma, že už vydržím chodiť a stáť na nôžkach bez jedinej prestávky. Je to náročné, ale páči sa mi to. Ubytovanie nám znovu poskytol ujo Erik, za čo mu veľmi pekne ďakujeme.
Testovanie chodítka
V apríli 2017 mi prišli z firmy Trulik Medical Technology domov predviesť špeciálne chodítko Grillo. Veľmi sa mi páčilo, behal som v ňom. Ešte tak pozháňať tú sumu a bude hádam moje. Ocko ma prihlásil do projektu v poisťovni Dôvera, možno ma vyberú a zafinancujú mi toto super chodítko. Ak nie, budeme musieť osloviť niekoho iného.
Ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI
Vďaka Vaším vyzbieraným 2% z dane, som mohol po náročnej zime znovu absolvovať rehabilitačný pobyt v ADELI medical centre v Piešťanoch a to od 13.3. - 25.3.2017. tentokrát som znovu cvičil v Romanovej skupinke kde sa mi najviac páči a pretože to nie je "na čakačku" je to aj drahšie. Po prvých dvoch ťažších dňoch som sa rozbehol a páčilo sa mi cvičiť. Ak sa to podarí, mal by som s nimi cvičiť znovu v lete.
SCENAR terapia
prvé scenar terapie som absolvoval v súkromnom centre ProVitalis v BB u pani Maťuchovej. Pomohlo nám to v tom, že som začal lepšie piť a mohli mi odstrániť PEG.
Ďalšie vyšetrenie som absolvoval v BA u Niké Mozsnyák. Maminka si zakúpila Homeoscenar aby mi mohla robiť terapie doma. Na kontroly chodievam k tete Barborke Králikovej do Brezna.
Bojovník za zdravie
Vďaka poisťovni Dôvera a Nadácie pre deti Slovenska a ich projektu Bojovníci za zdravie do ktorého ma vybrali, som od 21.11.2016 - 3.12.2016 absolvoval ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI centre v Piešťanoch. Býval som znovu u uja Erika. Všetkým patrí veľké ĎAKUJEM.
Ďalší pobyt v ADELI
Od 27.6.2016 - 9.7.2016 som absolvoval ďalší, v poradí už piaty rehabilitačný pobyt v ADELI centre. Ako stále, aj teraz to bola poriadná zaberačka. Cvičil som so Sergejom, ubytovanie nám bezplatne poskytol jeden super ujo Erik na svojej peknej chate, za čo mu veľmi pekne ďakujeme. Bola ma pozrieť aj krstná s krstným a Peťkom, veľmi som sa tešil.
Predposledný deň pobytu som sa dozvedel, že ma v projekte poisťovne Dôvera - Bojovníci za zdravie, spolu s Nadáciou pre deti Slovenska vybrali a preplatia mi ďalší rehabilitačný pobyt v ADELI centre. Samozrejme sa všetci tešíme, že sa budem môcť znovu posunúť o malý krok ďalej.
Delfínoterapia
Pri pobyte v Hurgade a liečbe pani doktorkou Augustínovou som využil aj možnosť absolvovať delfínoterapiu na Makadi Bay. Delfíny sa mi páčili len voda bola studenšia, tak som zo začiatku aj plakal. Pri poslednom piatom pobyte s delfínmi som už ani pri plávaní s delfínom neplakal. Dúfam, že sa mi podarí s Vašou pomocou ešte absolvovať pár jázd na delfínoch.
Dr. Augustínová
Od 22.5.2016 - 4.6.2016 som absolvoval vďaka Vaším vyzbieraným 2% prvý liečebný pobyt v Egypte u Dr. Augustínovej, ktorá ma liečila pomocou opichovania rôznych častí môjho telíčka ako chrbát, nohy, ruka, uši. Naordinovala mi ďalšie injekcie a lieky. Odporúča ďalšiu liečbu znovu u nej.
14.3.2016
Momentálne ešte stále cvičím v ADELI vďaka APPA - Asociácia pomoci postihnutým ADELI a ich aukcii obrazov na ktorej som sa zúčastnil ešte v októbri 2015. Vyzbierali aj pre mňa na absolvovanie rehabilitačného pobytu v ADELI kde už druhý týždeň tvrdo cvičím. Samozrejme im patrí veľké ĎAKUJEM
Moja nástenka sa znovu rozrástla
